nydiagnostiserad, vad skulle du ha velat knowmultiple skleros.

“Tänk tillbaka, Arthur. Tänk baaaaack “-. Merlin, The Sorcerer.

Många av oss som finner tröst på denna sida har varit på andra sidan av en diagnos för en lång, lång tid nu. Andra är fortfarande i sin rookie år. Vi har samlat ett ganska brett spektrum under de senaste sex månaderna – Japp, firade vi bara vår 6-månaders jubileum här i livet med MS blogg. Jag skulle vilja plocka din kollektiva hjärna för idéer för att hjälpa nästa våg av MS nybörjare.

Jag gör ingen hemlighet om min anslutning till min lokala kapitel av National MS Society (NMSS). Det är en organisation som jag har tagit så mycket, alltså, jag gör vad jag kan för att balansera det kontot. Vi designar ett nytt program, koppling med lokalt anslutna MS kliniker, för att erbjuda sina nya patienter svar på de viktigaste frågorna när de hör, “Du har multipel skleros.”

Planen (åtminstone på denna punkt) är att ha månatliga program på vardera av de sex anslutna MS kliniker i området. Den docs och sjuksköterskor vid nämnda kliniker faller över sig själva för detta program. Vårt mål är att se till att patienterna får vad de behöver. Här är där jag värva din hjälp. Här är där jag vill att du, “Tänk baaaaaaack”.

Under de första veckorna och månaderna, när man fortfarande var spinning, fortfarande i gungning, fortfarande undrar om läkaren verkligen sagt dessa ord, vad vill du önskar att du hade hört (annat än, “… men det är inte så stor grej, MS kan botas “)?

Det sätt vi har skrivit programmet hittills innehåller en klinisk översikt av en av klinikens neurologer, medicinsk information, FAQ: s (inklusive läkemedel alternativ och Gratis och alternativ (CAM) terapier) ges av sjuksköterska och sedan en presentation av klientprogram och tjänster erbjuds av kapitel från en NMSS ambassadör. Att alla skulle följas av Q & A.

Föreställ dig att du skulle ha varit bland den grupp av storögda att delta i ett sådant program, vad skulle du ha behövt / velat? Om du kunde ge några av dina förvärvade kunskaper, vad skulle du vara säker på att passera längs? Om du någonsin tänkt för dig själv, “Om jag bara hade vetat det!” Vad var “det”?

Indirekt, genom att kommentera här, kommer du att hjälpa poäng (ja, att många runt dessa delar) av människor nya tanken på att leva med MS samt deras familjer. Direkt kommer du att erbjuda dina erfarenheter till de hundratals som söker ny information från var och en av oss, här på denna webbplats. Här är din chans att ge tillbaka till hemorten. Har vi inte alla ser för att i livet?

På uppdrag av dem som kommer att betjänas av din input, tack!

Önskar dig och din familj den bästa hälsa.